进行冰桶挑战要注意什么?

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  • 2014/9/4 来源:医网论坛
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医网摘要:这是一个伤心的消息:“ALS冰桶挑战”的主要推广者之一、27岁的CoreyGriffin溺水身亡。Griffin是“冰桶挑战”的发起人之一、身患ALS的棒球运动员PeterFrates的朋友,他在死前的一周里为美国肌萎缩侧索硬化病协会(ALS Association)募款超过10万美元。他从大约两层高的建筑上跳入水中庆祝这次慈善活动的成功,可是再也没有起来。那么进行冰桶挑战要注意什么?

   最近有不少人在参与冰桶挑战时被不小心掉下来的沉重水桶砸伤,前几天还有4位协助冰桶挑战的消防员发生了意外。在挑战过程中, 消防梯不小心触碰到了附近的高压电线,两名在消防梯上的队员受伤严重,送医后被确认为一级烧伤。

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 进行冰桶挑战要注意什么?

第一步:先了解一下关于ALS和罕见病

有时间我会单独写一篇文章介绍下关于罕见病,这里先简单说下:

ALS又称渐冻人病,它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,最终大脑完全丧失控制身体运动的能力,但病人心理神智不会受到明显影响,著名的物理学家霍金就患有ALS。早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。这是国外ALS的网站www.alsa.org,里面有很多相关信息,大家可以进入了解。

中国的冰桶挑战很多人选择的接收捐款的机构是瓷娃娃,即瓷娃娃罕见病关爱中心,它成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起。瓷娃娃是一个从事公益性的民间组织,一直以来为各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,为推动罕见病脆弱群体的社会保障做出了很大贡献。

可以关注一下中国的罕见病网站:www.hanjianbing.org,理解一下中国罕见病人群。请注意这并不是一个小群体,发病率在1/10000以下被定义为罕见病,即使10000人只有1人发病,13亿人口里也有13万病人,而假设只有100种罕见病,那也有上千万的罕见病人群,而每一个罕见病人几乎都代表着一个痛苦的家庭。这是一个不容忽视的人群,可我国目前对于罕见病人群的政策还非常不完善,知识普及也远远不够,很多罕见病人受到各种偏见歧视,过着本不该有的自卑封闭痛苦不堪的生活。


本文来源: http://news.ewsos.com/jkdjt/20140904/998847.html
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责任编辑:邓燕珍

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